Poznaj historię Olgi i Karinki

Olga i Karina Apostoluk

data urodzenia: 26.12.2009r.


diagnoza:

Olga - cztero-kończynowe mózgowe porażenie dziecięce
Karina – zaburzenia rozwoju wynikające z wcześniactwa
 

Olga i jej siostra Karinka, urodziły się w 33 tygodniu ciąży (niby „tylko” 1,5 m-ca przed terminem), z wagą 1750 i 1970gr. Dziewczynki urodziły się z ciężkim zapaleniem płuc, niewydolne oddechowo, z infekcją układu moczowego, w stanie ogólnym średnim, Olga z wadą serca. Wymagały leczenia szpitalnego przez kilka tygodni (tlenoterapia, antybiotykoterapia, kroplówki, naświetlania z powodu nasilonej żółtaczki, niedokrwistość + transfuzje krwi), przebywały w inkubatorach. Wcześniejszy poród spowodowany był zakażeniem wewnątrzmacicznym. Prawdopodobnie to spowodowało też niedotlenienie i nieodwracalny uraz mózgu u Olgi (wzmożona echogeniczność, asymetria komór bocznych, leukomalacja okołokomorowa jako konsekwencja niedokrwienia i niedotlenienia komór bocznych mózgu z powodu stanu zapalnego naczyń mózgu).

Pierwsze sygnały problemów pojawiły się ok. 3-go m.ż. Olga nie rozwijała się zgodnie z planem. Mimo wprowadzonej od razu po urodzeniu intensywnej rehabilitacji, w dniu pierwszych urodzin rozwój Olgi był na poziomie 4-miesięcznego dziecka... Karinka miała niewielkie opóźnienie rozwojowe, wynikające z wcześniactwa. Dzieci wymagały i nadal wymagają częstych badań diagnostycznych i kontroli lekarskich u wielu specjalistów (neurolog, nefrolog, kardiolog, alergolog, gastrolog, ortopeda, okulista, psycholog, logopeda), przede wszystkim jednak wymagają stałej intensywnej rehabilitacji psycho-ruchowej. Od samego początku obie dziewczynki są pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji. Długa tlenoterapia po urodzeniu spowodowała problemy z oczami. Obie dziewczynki mają dużą wadę wzroku, Olga ma dodatkowo zeza i oczopląs. W ostatnich badaniach u Olgi nie stwierdzono zwiększania się ilości płynu rdzeniowo-mózgowego, które zagrażałoby wodogłowiem. Z uwagi na mózgowe porażenie dziecięce Olga jest ciągle w grupie ryzyka zagrożenia epilepsją i pozostaje pod ścisłą opieką neurologa.

 

W każdym kolejnym roku walki o zdrowie dziewczynek, rodzice starają się wprowadzić nowe metody rehabilitacji.

Rok 2010:

Obie dziewczynki, właściwie od pierwszych chwil życia, są rehabilitowane za pomocą aparatu Viofor JPS System (zmienne pole magnetyczne). Od 1-go m.ż. zostały wprowadzone ćwiczenia NDT Bobath w Ośrodku Wczesnej Interwencji oraz w domu. Z uwagi na pojawiające się z czasem kolejne objawy poważnych zaburzeń rozwoju u Olgi, w czerwcu do dotychczasowego zakresu ćwiczeń zostaje wprowadzona bardzo intensywna rehabilitacja metodą Vojty plus szereg różnorodnych ćwiczeń usprawniających i regularny masaż.

 

Rok 2011:

Metoda Domana (patterning) okazała się być przełomową w procesie przywracania Olgi do pełni sprawności. Na początku 2011 roku rodzice rozpoczęli organizowanie funduszy na wyjazd do ośrodka rehabilitacyjnego w Toruniu, ale udało im się znaleźć doświadczonego terapeutę na miejscu (dużo niższe koszty terapii) i już od 01.2011r. wprowadzili regularną rehabilitację tą metodą. Pod koniec lutego Olga zaczęła pełzać (14 m.ż.). W czerwcu (w 18 m.ż.) pierwszy raz udało jej się przesunąć kilka cm na czworakach (efekt 13 m-cy ćwiczeń Vojta+NDT Bobath+patterning). Bardzo wiele istotnych zmian w rozwoju psycho-ruchowym dziewczynek rodzice zauważyli po tym, jak w maju 2011r. do harmonogramu rehabilitacji wprowadzono metodę Dennisona (kinezjologię edukacyjną). Ponadto dzieci regularnie mają zajęcia z zakresu pedagogiki zabawy, integracji sensorycznej, terapii ręki czy muzykoterapii. Stałym elementem dnia jest masaż. Codzienna terapia wg programu Knilla i Weroniki Sherborne też przynosi widoczne efekty.

Rok 2012:

02.2012: dzięki środkom zebranym z 1% z PIT’ów za 2010 rok, rodzice mogli sfinansować udział dziewczynek w turnusie rehabilitacyjnym w specjalistycznym ośrodku w Toruniu. Podczas tygodniowego pobytu Olga i Karinka wzięły udział w szeregu różnorodnych zajęć. Zostały też poddane bardzo wszechstronnej diagnozie przez doświadczonych lekarzy i terapeutów. Specjaliści zatwierdzili dotychczas stosowane metody rehabilitacji, dodatkowo zaproponowali pewne modyfikacje w dziennym i tygodniowym harmonogramie ćwiczeń.

 

04.2012 i 08.2012: wyjazdy rehabilitacyjne na STP (Stacjonarne Terapie Pogłębione) do ośrodka w Bydgoszczy. Cykl terapii z zakresu metod dr Swietłany Masgutowej (terapia neurostrukturalna, integracja odruchów dynamicznych i posturalnych – repaterning, terapia taktylna, terapia integracji odruchów ustno-twarzowych, terapia wzrokowo-słuchowa, terapia układu przedsionkowego – balansowanie, archetypy rozwoju ruchowego, terapia kończyn górnych) okazał się kolejnym przełomem w walce o zdrowie dzieci. Dziewczynki wzorowo znosiły aż 8 godzin terapii dziennie, choć było to dla nich (również dla rodziców) nie lada wyzwanie fizyczne. Ale efekty tej ciężkiej pracy były widoczne niemal natychmiast. Na każdym kroku widać było poprawę sprawności psycho-ruchowej u obu dziewczynek. Terapie wyciszyły je emocjonalnie. Karinka, która do tej pory była dość zamknięta i wycofana, a jednocześnie ciągle nienaturalnie pobudzona i nerwowa, stała się bardziej otwarta, zrównoważona, zaczęła spokojniej spać. U Olgi nastąpiła istotna zmiana w rozwoju mowy i sprawności komunikacji, skróceniu uległ np. czas reakcji na bodźce i polecenia. Specjalnie ukierunkowane terapie kończyn górnych i dolnych przyniosły wyraźną zmianę w zakresie ruchów i sprawności rąk oraz sposobie ustawiania stóp przy próbach pionizowania. Z uwagi na swą istotę i wyraźny pozytywny wpływ na dziewczynki, dzięki udziałowi rodziców w specjalistycznym kursie, terapia taktylna oraz terapia integracji odruchów ustno-twarzowych od września zostały wprowadzone jako jedne z podstawowych terapii, realizowanych w warunkach domowych.

 

06.2012: ze środków PFRON udało się sfinansować pobyt dzieci w ośrodku rehabilitacyjnym w Zakopanym. W czasie turnusu dziewczynki korzystały m.in. z fototerapii (oczy) oraz rezonansu stochastycznego (zaburzenia narządów ruchu), które nie są dostępne w placówkach w miejscu zamieszkania dzieci. Rodzice są obecnie na etapie weryfikacji dostępnych na rynku aparatów do fototerapii, która w opinii terapeutów powinna zostać wprowadzona jako element codziennych ćwiczeń. 

 

 

Rok 2013:

03.2013: turnus w Centrum Terapeutycznym Uniquecenter w Warszawie, zajęcia z zakresu: stymulacja systemu taktylnego, integracja odruchów ustno – twarzowych wg Sally Goddard, przewzorowanie schematów odruchów, neurointegracja, Temprana, zajęcia logopedyczne, zajęcia edukacyjne, terapia ręki, terapia Bowena, Osteopatia. U dziewczynek zauważalne były zmiany w rozwoju ruchowym (większa sprawność, korekta patologicznych wzorców ruchowych) oraz w zachowaniach społecznych (mniejsza lękliwość, większa otwartość).

 

06.2013: Delfinoterapia w Kirillovce na Ukrainie (2.100 km od Szczecina). Początki były trudne (delfiny to jednak duże zwierzęta...), ale po kilku dniach zajęcia były dla dziewczynek czasem radosnej zabawy i nie mogły się doczekać kolejnego pływania. W czasie pobytu na Ukrainie, oprócz delfinoterapii, Olga miała również zajęcia z zakresu terapii logopedycznej, terapii neuro - odruchów twarzy, terapii manualnej, terapii reorganizacji neurofunkcjonalnej, z aquaterapii (w tym wg Halliwick), terapii taktylnej oraz głębokiej terapii manualnej kręgosłupa. Karina miała zajęcia z aquaterapii (w tym wg Halliwick), terapii taktylnej oraz terapii neuro - odruchów twarzy. Już w czasie turnusu zauważalny był u Olgi postęp w rozwoju intelektualnym (rozumienie poleceń, kojarzenie faktów, budowanie prostych związków przyczynowo – skutkowych), rozwoju mowy (zwiększenie zakresu słownictwa, budowanie dłuższych wypowiedzi), rozwoju ruchowym (kontrola głowy i tułowia, zakres ruchu i świadomości kończyn górnych i dolnych), nastąpiło również skrócenie czasu reakcji na bodźce. Karina zrobiła kolejny milowy krok na drodze do osiągnięcia poziomu rozwoju rówieśników.

07.2013: 3-tygodniowy turnus rehabilitacyjny we Wrocławiu. Dziewczynki miały zajęcia ruchowe (ćwiczenia metodą NDT-Bobath), terapię czaszkowo-krzyżową, masaż wirowy, naświetlania lampą Sollux, terapię neurologopedyczną, terapię ręki, a Olga również zajęcia nauki chodu w kombinezonie Dunag.

 

Te dwa miesiące wyjątkowo intensywnej rehabilitacji zaowocowały istotnymi postępami w rozwoju dziewczynek. U Olgi nastąpiła znaczna poprawa w kontroli tułowia i głowy w pozycji siedzącej oraz przy próbach pionizacji. Olga nauczyła się samodzielnie siedzieć „po turecku”, pracy wymaga jeszcze stabilny siad prosty oraz na krzesełku. Zwiększył się zakres ruchów kończyn, zarówno górnych, jak i dolnych, co przełożyło się na coraz większą samodzielność w działaniu (m.in. jedzenie, zabawa), poprawę jakości raczkowania oraz możliwość praktycznej nauki chodzenia. W ostatnim czasie nastąpiła też bardzo duża poprawa w rozwoju mowy (zarówno w zakresie jakości mowy jak i zasobu słownictwa) oraz w ogólnym rozwoju intelektualnym. Dzięki terapii Karina częściowo nadrobiła „zaległości” w rozwoju ruchowym, powoli dogania rówieśników w kwestii rozwoju intelektualnego.

10/11.2013: Drugi w tym roku, tym razem 4-tygodniowy turnus rehabilitacyjny we Wrocławiu (zajęcia ruchowe – ćwiczenia metodą NDT-Bobath, terapia czaszkowo-krzyżowa, masaż wirowy, naświetlania lampą Sollux, terapia neurologopedyczna, terapia ręki, fizykoterapia polem magnetycznym (magnetostymulacja), Olga -  zajęcia nauki chodu w kombinezonie Dunag). Wyraźne postępy w rozwoju, które dziewczynki osiągnęły po pierwszym turnusie w lipcu zachęciły rodziców do ponownego wyjazdu do Wrocławia. Tym razem do standardowego pakietu zajęć dołączone zostały dodatkowe zajęcia na basenie (aquaterapia wg Halwick, joga w wodzie, stretching). 

 

Rok 2014:

01.2014: turnus rehabilitacyjny w ośrodku 3 Korony w Garbiczu koło Gorzowa Wlkp. Olga korzystała z pełnego pakietu zajęć, prowadzonych przez terapeutów, Karina z wybranych zajęć indywidualnych. To był bardzo pracowity czas dla dziewczynek. Różnorodne zajęcia terapeutyczne (kinezyterapia, terapia przestrzenna, stymulacja chodu, masaż, terapia manualna, terapia ręki, terapia logopedyczna, terapia wodna, hipoterapia, stymulacja do czynnej pionizacji, fizykoterapia polem magnetycznym (magnetostymulacja), dogoterapia,) wypełniały właściwie cały dzień od rana do wieczora (do 16,30 a w styczniu o tej porze jest już ciemno :). Po całym dniu zajęć były „padnięte”. Wieczorny czas wolny ograniczał się w praktyce do kąpieli, kolacji i chwili zabawy w łóżku tuż przed snem. Olga zrobiła istotne postępy, zwłaszcza w rozwoju fizycznym (głównie poprawa kontroli głowy i tułowia, poprawa sprawności prawej dłoni), choć z uwagi na charakter jej schorzenia nie są to postępy spektakularne. Karina również zrobiła zauważalne postępy we wszystkich sferach rozwojowych.

 

03/04.2014: kolejny turnus rehabilitacyjny we Wrocławiu, 4-tygodnie pracy zaowocowały istotnymi postępami w rozwoju. Tym razem dziewczynki miały zajęcia ruchowe czyli kinezyterapię wg indywidualnego programu, terapię czaszkowo-krzyżową, terapię manualną, masaż suchy, terapię neurologopedyczną, terapię ręki, fizykoterapię polem magnetycznym (magnetostymulacja), Olga dodatkowo zajęcia nauki chodu w kombinezonie Dunag. Do standardowego pakietu zajęć zostały dołączone dodatkowe codzienne zajęcia na basenie (aquaterapia wg Halwick, joga w wodzie, stretching), zajęcia metodą PNF oraz stymulacja tDCS (przezczaszkowa stymulacja prądem stałym o niskich częstotliwościach). Po turnusie u Olgi zauważalne było zwiększenie sprawności fizycznej oraz postęp w rozwoju intelektualnym.

05/06.2014: tygodniowy intensywny turnus rehabilitacyjny w Warszawie. Dziewczynki miały zajęcia z zakresu terapii manualnej, terapii taktylnej, fizykoterapii polem magnetycznym (magnetostymulacja) oraz ćwiczenia fizyczne, mające na celu wzmocnienie siły mięśni w górnych partiach ciała. Po turnusie u Olgi widoczna była znaczna poprawa w sferze emocjonalnej oraz zmniejszenie napięcia mięśniowego.

 

06.2014: tygodniowy turnus rehabilitacyjny w Gdańsku, obejmował zajęcia głównie z zakresu integracji odruchów posturalnych i dynamicznych, a także integrację sensoryczną, arteterapię, terapię ręki, terapię dźwiękiem (kamertony terapeutyczne), fizykoterapię polem magnetycznym (magnetostymulacja), terapię taktylną, terapię twarzy, terapię wzroku oraz dogoterapię. Dziewczynki zrobiły zauważalne postępy we wszystkich sferach rozwojowych, istotnym efektem terapii było złagodzenie lęku Olgi przed psami (przed turnusem był paraliżujący).

 

07.2014: turnus rehabilitacyjny w Gdańsku. Znaczne postępy, które dziewczynki zrobiły podczas tygodniowego turnusu w czerwcu, zachęciły rodziców do powtórzenia tego zakresu rehabilitacji, tym razem jednak w intensywniejszej formie i w dłuższym 2-tygodniowym okresie. Dziewczynki miały ten sam typ zajęć usprawniających, ale w większym wymiarze godzinowym. Grafik był tak napięty, że tylko jedno popołudnie udało się spędzić na zabawach na plaży. Dziewczynki wróciły jednak usatysfakcjonowane „wakacjami”, gdyż wieczorne codzienne zajęcia dogoterapii (w języku dzieci: spacery z wymarzonym psem, którego nie mają w domu) były dla nich nagrodą samą w sobie. Podczas tego turnusu więcej czasu poświęcono na terapię odruchów twarzy i terapię wzroku, co w istotny sposób wpłynęło na rozwój mowy oraz koordynację wzrokowo-ruchową u Olgi. Również w przypadku Kariny praca nad integracją odruchów przyniosła zauważane postępy w codziennym funkcjonowaniu.

08.2014: 2-tygodniowy intensywny turnus w Warszawie. Obserwując postępy w rozwoju po turnusie na przełomie maja i czerwca br. rodzice byli zdeterminowani do powtórzenia tych terapii (terapia manualna, fizykoterapia polem magnetycznym (magnetostymulacja), terapia taktylna, integracja odruchów oraz ćwiczenia fizyczne). U Olgi zauważalne były kolejne istotne zmiany zarówno w rozwoju ruchowym (wzmocnienie mięśni pleców, zmniejszenie napięcia obręczy barkowej, wzmocnienie mięśni nóg, optymalizacja napięcia mięśniowego), jak również w rozwoju emocjonalnym. Karina również zrobiła zauważalne postępy we wszystkich sferach rozwojowych.

 

AKTUALNOŚCI

Karinka rozwija się podobnie jak jej rówieśnicy, wymaga jednak nadzoru i bieżącej korekty. Dość późno zaczęła chodzić (w 20 m.ż.). Ze względu na postępującą koślawość kolan i stóp, wymaga regularnych konsultacji ortopedy i specjalistycznego obuwia ortopedycznego. Jest też pod opieką okulisty z powodu wady wzroku i logopedy z uwagi na (już niewielkie) zaburzenia w rozwoju mowy. Ostatnia diagnoza potwierdziła, że nadal utrzymują się zaburzenia w zakresie integracji sensorycznej, szczególnie w sferze przetwarzania słuchowego. Razem z Olgą regularnie uczestniczy w zajęciach rewalidacyjnych. Nadal boryka się z dolegliwościami ze strony układu pokarmowego. Mimo przeprowadzenia szerokiej diagnostyki, rodzice ciągle nie znają przyczyny problemów. Na zlecenie lekarzy rodzice już w 2011r. wprowadzili dzieciom dietę, którą na bieżąco konsultują z dietetykiem. Następnym krokiem było wprowadzenie w maju 2012r. restrykcyjnej diety eliminacyjnej oraz bezmlecznej, bezglutenowej i bezcukrowej, która przyniosła jedynie niewielką poprawę. Przeprowadzone ostatnio badania nadal wykazują istotne zmiany w strukturze narządów wewnętrznych. Rodzice nieustannie są na etapie diagnostyki.

 

 

Olga jest dziś zupełnie innym dzieckiem, niż rok temu. W 2014 roku rodzice wprowadzili nowe metody rehabilitacji (plus udział w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych) oraz kontynuowali wspierające leczenie farmakologiczne połączone z dietą (eliminacyjna oraz bezmleczna, bezglutenowa i bezcukrowa). Codzienna praca daje małe, ale jednak postępy. Olga zaczęła raczkować w wieku 1,5 roku, ale do dziś trzeba pracować nad prawidłowym wzorcem tego ruchu. W ciągu ostatniego roku poprawie uległa jej ogólna sprawność fizyczna. Już 2 lata temu Olga rozpoczęła ćwiczenia w pozycji klęku oraz pierwsze próby pionizowania i stymulacji chodu, ale w tym zakresie praca wydaje się nie mieć końca... Zauważalna jest dalsza poprawa, jeżeli chodzi o sprawność prawej ręki. Rodzice prawie zapomnieli jak kiedyś nie była w stanie utrzymać w dłoni żadnej rzeczy (np. piłki), nie mogła nawet podnieść tej ręki do góry (np. zrobić „papa”), nie przekładała zabawek pomiędzy rączkami, prawa ręka właściwie nie funkcjonowała... Dziś z coraz większą sprawnością układa klocki, puzzle, samodzielnie je małe chrupki (to niewiarygodne, że wcześniej nie mogła trafić tą ręką do ust), trzyma w palcach kredkę lub łyżeczkę, myje sobie włosy. Widać dużą poprawę w pracy mięśni ust (wcześniej były duże problemy z gryzieniem) i twarzy, choć to nie koniec żmudnej pracy pod okiem neurologopedy. Ostatni rok to również kolejny ogromny przełom w rozwoju mowy. Jako roczne dziecko Olga ledwo gaworzyła (poziom 4-miesięcznego niemowlęcia). W wieku 2 lat używała zaledwie kilkunastu słów oraz powtarzała i naśladowała dźwięki. Dziś zasób jej słownictwa i zakres komunikacji jest imponujący, powtarza wszystko, choć jakość mowy ciągle wymaga doskonalenia. Jej rozwój intelektualny i poznawczy zaskakuje rodziców i terapeutów.

 

Oprócz rehabilitacji ruchowej, rodzice nadal realizują szeroko rozumianą rehabilitację psycho–społeczną i intelektualną (w tym zajęcia w grupie). Ze względu na wcześniactwo i związaną z tym niedojrzałość układu nerwowego u Olgi, podobnie jak u Karinki, występują zaburzenia w funkcjonowaniu systemu emocjonalnego. Rodzice muszą postępować z nimi ściśle według zasad wyznaczonych przez psychologów i pedagogów. Ponadto wykonują z Olgą różne zadania, mające na celu aktywowanie jak największej części mózgu. Wszyscy specjaliści, z którymi współpracują, podkreślają wartość, jaką otrzymuje Olga od swojej siostry Karinki.

Dzięki wprowadzeniu w maju 2012 roku terapii odgrzybiającej (która w środowisku lekarskim jest uważana za bardzo kontrowersyjną) oraz homeopatii, stan zdrowia i rozwój dzieci uległ znacznej poprawie. Do tej pory obie dziewczynki ciągle miały nawracające infekcje układu moczowego i mimo zastosowania szerokiej profilaktyki, problem powtarzał się co kilka tygodni. Były pod stałą opieką nefrologa. Z powodu tych zakażeń nie mogły korzystać z zajęć rehabilitacyjnych na basenie. Od czasu wprowadzenia w/w terapii nastąpiła wyraźna zmiana. Opieka nefrologa sprowadza się dziś do okresowych konsultacji i kontrolnych badań moczu. Małe wreszcie mogą korzystać z zajęć na basenie, co ma ogromne znaczenie terapeutyczne, a przy okazji jest dla nich niezwykłą frajdą.

 

Obie dziewczynki są nadal pod ścisłą opieką okulisty oraz specjalistów z Polskiego Związku Niewidomych. W 2012r. rodzice wprowadzili intensywną rehabilitację wzroku. Oprócz codziennych ćwiczeń, kilka razy w roku dzieci korzystały z naświetlań, mających przywrócić prawidłową funkcję wzroku. Od 2 lat dziewczynki regularnie mają terapię wzroku, co w istotny sposób poprawiło koordynację wzrokowo – ruchową i ich funkcjonowanie w przestrzeni. Okulista z Jeleniej Góry, do którego rodzice trafili z polecenia, zweryfikował dotychczasowy kierunek leczenia i zlecił zmianę okularów. Dziś rodzice walczą przede wszystkim o funkcję widzenia obuocznego u Olgi, bo jej prawe oko właściwie wyłączyło się z pracy.

 

TERAPIA

Rodzice starają się zapewnić Oldze i Karince wszelkie dostępne formy rehabilitacji. Korzystają z publicznych placówek oferujących rehabilitację dzieci, jednak ze względu na liczbę potrzebujących i ograniczenia limitów z NFZ, rehabilitacja taka dostępna jest tylko np. raz w tygodniu. To stanowczo za mało, aby Olga robiła istotne postępy w rozwoju, dlatego też niezbędna jest dodatkowa rehabilitacja, prowadzona przez ośrodki prywatne. Kilka razy w tygodniu Olga ma zajęcia z wyspecjalizowanym rehabilitantem w domu. To jest jednak ciągle niewystarczające. Dziecko wymaga ćwiczeń kierunkowych 3-4 razy dziennie, konieczna jest także staranna pielęgnacja (m.in. odpowiednie noszenie, kładzenie, podnoszenie, karmienie i ubieranie dziecka). Trzeba też zwracać uwagę na właściwe dobieranie zabaw, tak żeby każdy moment zabawy był jednocześnie ćwiczeniem i aby nieodpowiednia zabawa nie powodowała wzmocnienia nieprawidłowości w rozwoju dziecka. Rodzice nigdy wcześniej nie mieli kontaktu z rehabilitacją, żadne z nich nie miało żadnego doświadczenia ani wykształcenia w tym kierunku. Przy wymogu ćwiczenia kilka razy dziennie rehabilitacja prywatna jest bardzo kosztowna, właściwie nierealna. Dlatego też rodzice, pod okiem fachowców, nadal starannie uczą się zasad, by pojąć tajniki metod rehabilitacji i możliwie jak najskuteczniej wykorzystywać je w praktyce. Od samego początku kilka razy dziennie wykonują zalecone ćwiczenia w domu i po konsultacjach z rehabilitantami pracują z dziewczynkami dzień w dzień. Od 2012 roku, dzięki udziałowi w specjalistycznych szkoleniach, rodzice nieustannie poszerzają zakres terapii realizowanych w warunkach domowych. Mama dziewczynek jest dziś szeroko wykwalifikowanym osobistym terapeutą dzieci, tata zaś dzielnie realizuje proces terapeutyczny w charakterze „I-go asystenta”, łącząc te obowiązki z obowiązkami pracy zawodowej. „Szkolenie” z rehabilitacji przeszli także dziadkowie dzieci aby, wspierając rodziców w opiece nad nimi, mogli świadomie wplatać ćwiczenia w codzienny rytm dnia. Tak dokładnie rozplanowany harmonogram terapii pozwala na zaoszczędzenie czasu i środków finansowych, rodzice w dużo mniejszym zakresie korzystają dziś z odpłatnych konsultacji z innymi terapeutami.

Rodzice są dumni z dotychczasowych osiągnięć Olgi, jednak przed nimi kolejne miesiące żmudnej pracy. Nadal pracują nad przetrwałym odruchem Moro, nadwrażliwością sensoryczną, nieprawidłowym oddychaniem. Każdy dzień to dla nich ciągłe zmaganie się przede wszystkim z nieprawidłowym napięciem mięśniowym (obniżone w obwodzie centralnym i wzmożone w kończynach), które ma decydujący wpływ na rozwój ruchowy Olgi. Duża spastyczność kończyn powoduje, że ruch nie jest właściwy. Najbliższe miesiące to przede wszystkim ćwiczenia mięśni i odruchów twarzy, rozluźnienie mięśni szyi i karku (odpowiedzialnych za unoszenie głowy i budowanie prawidłowej postawy), praca nad wzmocnieniem mięśni kręgosłupa i miednicy, odpowiedzialnych za siedzenie (mimo 5 lat Olga ciągle samodzielnie nie siedzi), rehabilitacja nóg i stóp (spastyczność, Objaw Babińskiego oraz koślawość stóp ciągle uniemożliwiają chodzenie) oraz rehabilitacja oczu (duża wada wzroku i zez).

 

Ten rok również będzie bardzo pracowity. W miarę dostępności środków rodzice planują ponowne wyjazdy na rehabilitację do Gdańska, Warszawy oraz do nowego specjalistycznego ośrodka koło Kielc. Załatwiają również formalności związane z realizacją niespełnionego w 2014 roku marzenia o terapii z delfinami. Nie mają już żadnych złudzeń, że jest jakakolwiek szansa na bezpieczny wyjazd na Delfinoterapię na Ukrainę. Z uwagi jednak na istotę tej terapii, gromadzą niezbędne środki finansowe potrzebne na wyjazd do Turcji. Jednocześnie, ze względu na niższe koszty dojazdu własnym samochodem, szukają wszelkich możliwości realizacji Delfinoterapii w Europie – np.   Hiszpania ma dość dużą bazę delfinariów, ale jak dotąd większość odmówiła wykonania zajęć w ramach terapii. Również w Bułgarii otrzymali odmowę. Nie poddają się jednak w staraniach, by w tym roku spotkanie dziewczynek z delfinami stało się faktem.

 

W listopadzie 2012 roku ruszyła „nakręcona akcja’, czyli akcja zbierania nakrętek, mająca na celu zgromadzenie środków na sfinansowanie delfinoterapii. Dzięki kilkumiesięcznej „Akcji Korek” 2012/2013 w 2013 roku udało się pojechać na delfinoterapię na Ukrainę. Olga zrobiła istotne postępy w rozwoju, zarówno fizycznym jak również intelektualnym. W zeszłym roku, z uwagi na sytuację polityczną na Ukrainie, trzykrotnie trzeba było odwołać zaplanowane już turnusy. Rodzice na bieżąco na maksimum swoich możliwości realizują pełen program terapeutyczny dostępny w kraju, ale z uwagi na korzystny wpływ delfinoterapii na rozwój dziewczynek pragną niezwłocznie uzupełnić terapię o pływania z delfinami, by jak najszybciej doprowadzić córkę do pełni sprawności.

 

Największym marzeniem rodziców jest, aby ich córeczka była samodzielna: mogła siedzieć i w niedalekiej przyszłości również chodzić. Udało się nauczyć Olgę raczkowania (wbrew wątpliwym rokowaniom), a ona próbuje ten ruch modyfikować i rozwijać, próbuje sama wykonywać różne ćwiczenia, które są na liście ćwiczeń przygotowujących organizm do chodzenia - to znaczy, że jej mózg podjął aktywność, to znaczy, że inne części mózgu przejęły funkcje uszkodzonej części, to wreszcie znaczy, że w jej mózgu są realne szanse, żeby w przyszłości sama chodziła. Lekarze twierdzą, że bez rehabilitacji Olga byłaby dzieckiem zupełnie leżącym, prawie jak roślinka. Nie dawali rodzicom dużych nadziei, ale Olga pokazuje codziennie, że warto o nią walczyć. Rodzice wierzą, że w końcu się uda...

napisz do nas